La nostra missione è ambiziosa: salvare vite attraverso l’informazione e trovare una cura per la Sindrome di Barth.
Con questo scopo ci poniamo i seguenti obiettivi:
- Diffondere la conoscenza della Sindrome di Barth e la diagnosi precoce
- Creare una rete per favorire il confronto tra le famiglie dei bambini e dei ragazzi affetti, per condividere le informazioni necessarie per la crescita e l’educazione dei loro figli
- Contribuire a finanziare la ricerca per comprendere e trovare una cura per la Sindrome di Barth
La BSI è stata fondata nel febbraio 2014, a seguito di una riunione di famiglie italiane che si sono incontrate per la prima volta a Firenze nell’autunno del 2012: da allora stiamo lavorando per promuovere i nostri obiettivi e per accogliere le famiglie che affrontano con preoccupazione e disorientamento la diagnosi del proprio figlio.
Contiamo anche sull’aiuto di altre organizzazioni che già esistono e lavorano da tempo, in Europa e negli USA, e dei medici, ricercatori e volontari, che ci affiancano e supportano la crescita dei nostri ragazzi.
Crediamo che lavorando insieme potremmo condividere la difficoltà ed usufruire al meglio le risorse disponibili, cercando di migliorare le condizioni dei pazienti e delle nostre famiglie.
