BARTH ITALIA ONLUS
La nostra missione è ambiziosa: salvare vite attraverso lʼinformazione e trovare una cura per la Sindrome di Barth.
La BSI è stata fondata nel febbraio 2014, a seguito di una riunione di famiglie italiane che si sono incontrate per la prima volta a Firenze nell’autunno del 2012.
“L’aspetto più crudele di questa malattia sta nel fatto che chi ne è affetto possa apparire così ingannevolmente sano. Un osservatore inconsapevole non potrebbe mai immaginare che abbia una malattia tanto devastante “
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